Vertaling en samenvatting van de criteria voor het stellen van de diagnose ME (myalgische encefalomyelitis) door Frans Visser (geneesheer-cardioloog en ME/CVS-specialist te Amsterdam, Nederland)

 

In 2011 werden nieuwe criteria voor het stellen van de diagnose ‘ME’ (als alternatieve naam voor het chronische vermoeidheid syndroom) gepubliceerd. Alhoewel ook deze criteria niet gebaseerd zijn op patiëntenonderzoek, en zoals de ander criteria eerder een samenraapsel zijn van wat verschillende experten over deze ziekte denken, zit er ongetwijfeld in deze poging ook weer heel wat waardevols. Zo besteden deze criteria heel wat aandacht aan de wetenschappelijke bevindingen rond malaise na inspanning en het overprikkeld centraal zenuwstelsel, onder meer op basis van het CHROPIVER-onderzoek daarover (vb. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21793823, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20412374 en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20433584).

 

Cardioloog en ME/CVS-specialist Frans Visser (Stichting CardioZorg, Badhoevedorp, Nederland) heeft voor ons de essentie op een rijtje gezet, zodat zorgenverstrekker hieronder een Nederlandstalige handleiding vinden voor het stellen van de diagnose ME. Let wel: er is actueel onvoldoende wetenschappelijk bewijs om deze set van criteria te verkiezen boven eerdere criteria, en of ME nu een andere ziekte is dan CVS kunnen we onmogelijk hard maken. Bovendien krijgt de titel van de publicatie (“international consensus criteria”) nogal wat internationale kritiek, omdat in het internationaal experten panel heel wat toponderzoekers uit de ME/CVS-wereld genegeerd zijn. Actueel worden deze criteria eerder zelden in wetenschappelijke studies gebruikt.

 

ME-criteria 2011:

Criterium A:  “malaise na inspanning gerelateerd aan neuro-immunologische reactie”.

 

Dit criterium moet aanwezig zijn voor de diagnose ME

 

Kenmerken van het vermoeidheidsgevoel:

Uitlokkende momenten: lichamelijke of geestelijke inspanning.

Inspanning veroorzaakt een aanzienlijk en snel vermoeidheidgevoel van het lichamelijk en/of  geestelijk functioneren. De inspanning (zowel lichamelijke als geestelijke inspanning) kan minimaal zijn. De inspanning kan invaliderend werken en kan het opflakkeren van klachten en verschijnselen  veroorzaken.

Soort klachten:

Vermoeidheidsgevoel. De opflakkerende klachten kunnen zijn: acute koortsachtige klachten, pijnklachten en verergering van andere klachten. De ernst van klachten kunnen van dag tot dag en van uur tot uur sterk variëren. Als men meerdere klachten heeft, kan het ene moment één soort klacht op de voorgrond staan en het andere moment een andere klacht.

Tijd tot het optreden van klachten na inspanning:

de snelle vermoeidheid van het lichamelijk en geestelijk functioneren kunnen onmiddellijk na inspanning ontstaan of kunnen uren tot dagen later ontstaan.

Herstel van klachten:

Herstel van de lichamelijke of geestelijke vermoeidheid duurt lang: gewoonlijk 24 uur of langer. Het opflakkeren van symptomen kan dagen, weken of langer duren.

Het herstel moet gezien worden in de context van de mate van inspanning: men kan sneller herstellen van een half uur lezen dan van boodschappen doen gedurende 1 ½ uur. Ook kan men sneller herstellen als men vooraf gerust heeft. Ten slotte kan iemand ook sneller herstellen als men zich beter houdt aan de energie grenzen van hun fysieke activiteit.   

De mate van klachten:

De snelle vermoeidheid van het lichamelijk en geestelijk functioneren veroorzaakt een aanzienlijke vermindering in het activiteiten niveau ten opzichte van vóór het ontstaan van de ziekte. De vermindering in het activiteiten niveau ten opzichte van vóór het ontstaan wordt ingedeeld in a) milde vermindering waarbij geschat wordt dat de vermindering t.o.v. vóór het ontstaan ongeveer 50% is, b) matig waarbij men grotendeels aan huis is gebonden, c) ernstig, waarbij men vaak bedlegerig is en d) zeer ernstig waarbij men totaal bedlegerig is en waarbij hulp nodig is voor de meest basale functies. De vermindering moet ook in verband worden gebracht met het activiteiten niveau van vóór het ontstaan van de ziekte: een voorheen atletisch persoon kan qua lichamelijke activiteit na het ontstaan van de ziekte toch nog meer kunnen doen dan een ongetraind gezond persoon zonder ME klachten.

 

Criterium B: Neurologische stoornissen

 

Er zijn vier symptoom categorieën van de neurologische klachten. Om aan een symptoom categorie te voldoen, moet men tenminste één klacht van de symptoom categorie hebben. Voor de diagnose ME moeten minimaal 3 van de 4 neurologische categorieën aanwezig zijn.

 

1e Neurologische symptoom categorie: Neurocognitieve beperkingen

A Verminderde verwerking van informatie:

-         vertraagd denken

-         verminderde concentratie zoals verwarring en desoriëntatie

-         overbelasting van cognitieve functies: verminderd multitasken

-         moeilijkheden hebben met besluitvorming

-          vertraagde spraak

-         verkregen dyslexie of dyslexie na inspanning

B Verlies van het korte termijn geheugen:

-         “wat wilde ik ook alweer zeggen”

-         “wat zei je ook alweer”

-         niet op woorden kunnen komen

-         herinneren van informatie

-         slecht taak geheugen

De neurocognitieve beperkingen nemen toe bij toename van de vermoeidheid

 

2e Neurologische symptoom categorie: Pijn

A Hoofdpijn:

-         bijv. chronische, wijdverspreide hoofdpijn, waarbij vaak pijn van de ogen betrokken is (of achter de ogen)

-         achterhoofd pijn gepaard gaande met spanning van de nekspieren

-         migraine

-         spanningshoofdpijn

B Andere pijnen

-         spierpijn

-         pees pijn

-         gewrichtspijn

-         pijn in spieren van borst en buik

-         pijn van de aangezichtsspieren

-         algehele pijn overgevoeligheid

De pijn gaat niet gepaard met ontsteking, kan zich verplaatsen en kan uitstralen. De klachten kunnen overeenkomen met fibromyalgie.

 

3e Neurologische symptoom categorie: Slaapstoornissen

A Slaapstoornissen

-         slapeloosheid,

-         lange slaapduur inclusief tukjes doen

-         veel slapen overdag met wakker zijn ’s nachts

-         vaak wakker worden ’s nachts

-         veel eerder wakker worden ’s ochtends dan voor het ontstaan van de ziekte

-         levendige dromen/nachtmerries

B Niet-verkwikkende slaap

-         uitgeput wakker worden ongeacht de duur van de slaap

-         slaperigheid overdag

In de acute fase van de ziekte komt een verlengde, soms een extreem verlengde slaapduur voor. Deze slaapstoornis veranderd vaak in de chronische fase tot aanzienlijk omdraaien van het dag/nacht ritme

 

4e Neurologische symptoom categorie: Stoornissen van de zintuigen en motoriek

A Zintuigen

-         verminderde mogelijkheid tot focussen van het beeld

-         verminderd vermogen tot inschatten van de diepte

-         overgevoeligheid voor licht

-         overgevoeligheid voor geluid

-         overgevoeligheid voor trillingen

-         overgevoeligheid van de smaak

-         overgevoeligheid van de geur

-         overgevoeligheid voor aanraken

B Motorische stoornissen

-         spierzwakte

-         spiertrillingen

-         verminderde coördinatie

-         gevoel van onzekerheid bij op de voeten staan

-         ataxie: stoornis in de bewegingcoördinatie en evenwicht

Motorische stoornissen behoeven niet duidelijk te zijn in een milde of matige vorm van de aandoening. Bij ernstige vormen is het teen-hak lopen verstoord. De Romberg test (1 minuut stilstaan met gesloten ogen) kan ook afwijkend zijn.

 

Criterium C: Stoornissen van het afweersysteem, het maag-darm stelsel en het urineweg stelsel

 

Er zijn vijf symptoom categorieën van deze klachten. Om aan een symptoom categorie te voldoen, moet men tenminste één klacht van de symptoom categorie hebben. Voor de diagnose ME moeten minimaal 3 van de 5 symptoom categorieën aanwezig zijn.

 

1e Symptoom categorie:  Griepachtige klachten

-         keelpijn. De keel kan pijnlijk, droog zijn en voelt geïrriteerd aan. Ontsteking in het orofarynx gebied en rood paarse verkleuringen in het gebied van de tonsillen duiden op afweer activatie

-         klachten van voorhoofdsholte ontstekingen

-         lymfklier vergroting of pijnlijk lymfklieren bij aanraking. Het betreft de lymfklieren in de hals en/of de oksel

De griepachtige klachten kunnen vaak terugkeren of chronisch zijn of bij en na inspanning verergeren dan wel opnieuw optreden. Keelpijn, gevoelige lymfeklieren en griepachtige verschijnselen zijn niet specifiek voor ME, maar de relatie met inspanning wel.

 

2e Symptoom categorie: Gevoeligheid voor virale infecties met vertraagd herstel

 

3e Symptoom categorie: Maag-darm stelsel

-         misselijkheid

-         maag/darm pijn

-         prikkelbare darmsyndroom

-          

4e Symptoom categorie: Het urineweg stelsel

-         aandrang tot plassen

-         vaak plassen

-         nachtelijk plassen

-          

5e Symptoom categorie: Overgevoeligheid voor voedsel, medicatie, geuren en chemicaliën

-         overgevoeligheid voor voedsel

-         overgevoeligheid voor medicatie

-         overgevoeligheid voor geuren

-         overgevoeligheid voor chemicaliën

 

Stoornissen in de energie productie/transport capaciteit

 

Voor de diagnose ME moeten minimaal 1 van de 4 symptoom categorieën aanwezig zijn.

 

1e Symptoom categorie: Cardiovasculaire afwijkingen

-         orthostatische intolerantie: onvermogen om een staande positie te handhaven. Dit kan pas na enkele minuten optreden. Patiënten met een orthostatische intolerantie kunnen huidverkleuringen vertonen, een sterk bleke huid hebben of klachten hebben van Raynaud

-         lage bloeddruk door een abnormale reactie van het zenuwstelsel (neurally mediated hypotension)

-         postural orthostatic tachycardie syndroom (POTS): een toename van de hartslag van meer dan 30 slagen bij gaan staan of overeind komen tijdens een kanteltafel test

-         klachten van hartkloppingen, al dan niet gepaard gaande met ritmestoornissen

-         klachten van licht in het hoofd/duizeligheid

 

2e Symptoom categorie: Klachten van het ademhalingsstelsel

-         gevoel van behoefte aan lucht

-         moeite doen voor de ademhaling

-         vermoeidheidsgevoel van de spieren van de borstkas

 

3e Symptoom categorie: Verlies van de stabiliteit van de temperatuur instelling

-         lage lichaamstemperatuur

-         aanzienlijke veranderingen in de lichaamstemperatuur over de dag

-         episoden van transpireren

-         herhaaldelijk gevoel van koorts, met of zonder lichte temperatuurstijging

-         koude extremiteiten

 

4e Symptoom categorie: Niet bestand zijn tegen extreme temperaturen

-         niet bestand zijn tegen lage temperaturen

-         niet bestand zijn tegen hoge temperaturen

 

Opmerking: In de chronische fase van ME kunnen nagelriemen zich terugtrekken.

 

De diagnose ME wordt gesteld als:

Criterium A (uitputting van de afweer van het zenuwstelsel na inspanning) aanwezig is

En: als van criterium B (neurologische klachten) minimaal 3 van de 4 neurologische categorieën aanwezig zijn.

En: als van criterium C (Stoornissen van de afweer, het maag-darm stelsel en het urineweg stelsel) minimaal 3 van de 5 symptoom categorieën aanwezig zijn.

En: als van criterium D (Stoornissen in de energie productie/transport capaciteit) minimaal 1 van de 4 symptoom categorieën aanwezig is.

 

De diagnose atypische ME wordt gesteld als:

Criterium A (uitputting van de afweer van het zenuwstelsel na inspanning) aanwezig is

En: als van 3 criteria B, C en D bij twee of minder het aantal symptoom categorieën niet gehaald wordt.  

 

De diagnose geen ME wordt gesteld als:

Aan criterium A niet wordt voldaan, ongeacht de aanwezigheid van de criteria B, C en D.

 

 

Bron:  

 

Journal of Internal Medicine. 2011 Oct;270(4):327-38.

Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.

Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S.

 

Link naar het abstract en volledige artikel: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306